Birlikte Mümkün Projesiyle  SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekilecek – Sağlık Haberleri

SMA önleyici tarama programları ve evlilik evveli testleri mevzusunda toplumun bilinçlendirilmesi amacıyla paydaşlarla ortak çalışmaların yürütülmüş olduğu proje (tasarı), aynı da diyebileceğimiz tıpkı zamanda SMA hakkında günlük ve doğru bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor.

Proje (tasarı) dahil olmasında sunulan dijital platform, SMA hastalığının doğru tanınması amacıyla uzman görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal dayanak şeklinde çareleri bir araya getirip rahatsızlık süresi zarfında hastalığa sahip ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.

SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar

TÜRKIYE’DE 2 BİN SMA HASTASI BULUNUYOR

SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele alınması icap ettiğini ve Beraber Mümkün projesinin de bu manada süratli ve yararlı çare üreteceğini inandıklarını tabir eden SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme ihtimalinin da yüksek olmasını hesaba katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama analizi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün.

Rahatsız hasta ve ailelerin ruhsal olarak kuvvetli olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını bağımsız olarak idame ettirebilmeleri de bir onca mühim. SMA’nın sağlam, ilerleyici ve ölümcül bir rahatsızlık bulunduğunun hepimiz tarafınca bilinmesi gerekmekte. Bu hastalıkla savaşım ise arasında bir hayli paydaşı barındırıyor. Beraber Mümkün projesinin bütün bu paydaşların, barklar da adı verilen aileler amacıyla en süratli ve yararlı çaresi üretmesi amacıyla yardım sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulunmuş oldu.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir
SMA Hastalığı ile Savaşım Derneği Başkanı Ece Soyer Demir

SMA’nın görülme sürekliliği ve hastalığın evvel tespitine amaçlı meydana gelen tarama testleri üzerinde açıklamalarda mevcut olan SMA Hastalığı ile Savaşım Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sıhhat Bakanlığı Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Hususi Ihtiyaçlar ve Ender Rahatsızlıklar Dairesi Başkanlığı’ndan alınan bilgilere bakılırsa vatanımızda 2 bin kadar SMA hastası bulunuyor.

SMA hastalığının da içinde oldukları genetik geçişli rahatsızlıklar amacıyla, taşıyıcı çiftlerin sıhhatli çocuk maliki olabilmesini elde eden Genetik Ayrıştırma Metodu (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) iyileştirmeleri 11 Ağustos 2021 tarihinde yasal gazetede gösterilen bildiri (SUT) ile birlikte SGK tarafınca geri ödeme kapsamına alındı. Evlilik ya da hamilelik evveli SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına içinde edilmesi, taşıyıcılığı teşhis edilen çiftlerin genetik danışma ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, hısım birliktelikleri ve rizikoları mevzusunda toplumun bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını mühim seviyede düşüreceğine inanıyorum” söyledi.

SMA TAŞIYICISI İKİ BİREY ÇOCUK SAHİBİ OLDUĞUNDA, ÇOCUĞUN HASTA OLMA RISKI YÜZDE 25

 “KASDER olarak hem de Beraber Mümkün projesi çatısı aşşagıda toplanan öteki paydaşlarımızla beraber SMA hastalığının önlenebilir olduğuna uzun süreden beri vurgu yapıyoruz. Projemizin çalışmalarından kabul edilen tarama testleri de önleyici müdahaleler yönünden mühim bir fonksiyona haiz. SMA’da hastalığın genetik nakili iki ana babasının de taşıyıcı olmasını gerektirdiği amacıyla kişiler çoğu zaman kendilerinin taşıyıcı bulunduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan bark da adı verilen aile öykülerinde bu rahatsızlık görülmeyebilir. Fakat SMA taşıyıcısı iki fert çocuk maliki olduğunda, çocuğun hastalığa sahip olma rizikoyu yüzde 25’tir ve bu riziko her gebelikte yine etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıkladığını şu şekilde sürdürdü:

KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar
KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar

“SMA hastalığı ile savaşım, bir yanda önleyici emekleri diğer yanda SMA hastası çocuk ve yetişkinler amacıyla iyileştirme, destekleyici hizmetler, ömür standardını artırmaya amaçlı rehabilitatif faaliyetlerin bütüncül olarak tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların eğer olmazsa olmaz bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme bulunduğunu KASDER olarak uzun senelerdir yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA hastalığı tanısı konulduktan başlayarak aileleri sıkıntılı bir zaman bekliyor.

Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi mevzusunun üstünde itinayla çalışıyoruz. Beraber Mümkün projesi, mesajını bizzat adında barındıran imalı bir proje (tasarı) olarak hayata geçti. SMA hastalığı özelinde faaliyette mevcut olan paydaşlar olarak bu proje (tasarı) çerçevesinde bizzat data ve edinim birikimlerimizi bir araya getirerek bir bir yol çizdik.

Bu yol haritasının mühim bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi mevzusunda kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve doğru kanallara yönlendirilmesi. KASDER olarak Beraber Mümkün projesinin kamuoyu nezdindeki pozitif çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”

Verilen bilgiye bakılırsa, “Beraber Mümkün” projesinin web site ve toplumsal medya platformlarında mekan meydan içerik ve servisler, her biri alanında uzman müessese ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. “Beraber Mümkün” platformunda ilk aşamada, referanslı medikal ve günlük data, hastalığa sahip ve hastalığa sahip yakınları amacıyla yayınlar, fizyoterapi videoları, uzaktan ruhsal dayanak, hastalığa sahip haklarına ve en önemlisi evlilik evveli tarama mevzusuna ilişkin bilgiler içeriyor. Platform değişik konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.


NTV uygulamasını indirin, gelişmelerden haberdar olun

Get in Touch

CEVAP VER

Lütfen yorumunuzu giriniz!
Lütfen isminizi buraya giriniz

Related Articles

Get in Touch

22,012BeğenenlerBeğen
2,951TakipçilerTakip Et
0AboneAbone Ol

Latest Posts