Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyor

Prof. Dr. Mungan, “Ender Hastalıklar Günü” dolayısıyla yapmış olduğu açıklamada, Batı toplumuna oranla vatanımızda “ender” olarak tanımlanan genetik hastalıkların daha sık görülmesinin sebebinin yoğun olarak meydana getirilen akraba birliktelikleri olduğuna dikkat çekti. Prof. Dr. Mungan, “Ender hastalıklar; bir çok karmaşa yapıya haiz, yaşam standardını düşüren oldukça ayrışık bir grubu içermektedir. Dünya nüfusunun yüzde 6-8’i, vatanımızda ise ortalama 7 milyon şahıs bu hastalıkla yaşıyor. Ender hastalıkların ortalama olarak yüzde 80’i metabolik ve genetik, yüzde 20’si ise çevresel kökenlidir. Ender hastalıkların karakteristik özellikleri çoğu zaman sistemik olmaları, şu demek oluyor ki bir çok organı tıpkı anda etkileyebilmeleridir” dedi.

Ender hastalık örneklerini fenilketonüri, kistik fibrozis, kas hastalıkları, çeşitli depo hastalıkları, çeşitli enzim eksiklikleri, tekrarlayan ateş sendromları olarak sıralayan Prof. Dr. Mungan, bu hastalıkların yaşamın her döneminde ortaya çıkabilmekle beraber çoğu zaman ilk bulguların çocukluk döneminde gözlendiğini, bu olguların yüzde 50’sinin 2 yaştan ilkin emare vermeye başladığını ve 1 yaş öncesi çocuklarda ölümlerin 1/3’ünden, 1-5 yaş içinde yüzde 10’undan ve 5-15 yaş içinde yüzde 12’sinden görevli bulunduğunu altını çizdi.

Bugüne dek 7-8 bin ender hastalık belirlendiğini vurgulayan Prof. Dr. Mungan, kafi ve örneksiz tanı metotları ve sonrasında uygun tedavi ve uygun tıbbi bakım ile bir grup hasta iyileşebildiğini, bir grup hastada kalıcı ve ilerleyici organ hasarların önlenebildiğini ve dolayısıyla çocuk ve ailenin, daha geniş kapsamda ise toplumun yaşam kalitesinin mühim seviyede arttığını söylemiş oldu. Mungan, Hatta ender hastalıkların çoğunda prenatal şu demek oluyor ki gebelik öncesi ve gebelikte tanı olanaklarının bulunduğunun unutulmaması icap ettiğinin altını çizerek, Bu mevzuda mutlak devlet desteğine gereksinim bulunduğunu, ender hastalıkların görülme sıklığını azaltabilmek için korunma ve prenatal tanı hizmetlerine parasız ve kolay bir halde ulaşılabilmesinin sağlanması gerekliliğine dikkati çekti.

Get in Touch

CEVAP VER

Lütfen yorumunuzu giriniz!
Lütfen isminizi buraya giriniz

Related Articles

Get in Touch

22,012BeğenenlerBeğen
2,877TakipçilerTakip Et
0AboneAbone Ol

Latest Posts